专家在身边丨她确诊了“不死的癌症”，却依然生下了宝宝
20岁出头的年纪谁不是对生活充满憧憬？但孙女士（化名）却被“不死的癌症”的阴影笼罩，更让她揪心的是在疾病的反复下，身为育龄女性成为母亲的愿望似乎变得遥不可及。
本期专家
李亚妤
杭州市中医院肾内科主任中医师，博导，省级名中医。
个人简介
长期从事内科，尤其是肾病及风湿科的临床与科研工作，积累了丰富的中医及中西医结合诊治肾病与风湿病的临床经验。
本期看点
什么是系统性红斑狼疮？
得病后如何调理？
日常生活中如何预防？
脸部红斑、双腿肿胀……以为只是劳累
却被确诊为红斑狼疮
2009年，20岁出头的孙女士无意间在镜中发现脸上多了一片红斑，日照后尤为明显，时常感到双腿肿胀，一按一个坑。原以为只是劳累，但休息后症状不减反增，伴随而来的还有挥之不去的全身乏力感。
孙女士这才开始重视起来，到医院检查发现血红蛋白仅85g/L（正常110-150g/L），尿蛋白++++，血白蛋白显著降低至24.4g/L（正常40-55g/L），24小时尿蛋白高达6.92g（正常＜0.15g）。
医生初步考虑为肾病综合征，鉴于孙女士是育龄期女性，建议进一步排查风湿性疾病。
接下来，医生为孙女士完善了自身免疫性疾病抗体谱，发现抗RNP抗体、抗Smith抗体、抗SSA抗体多项指标阳性，确诊为系统性红斑狼疮，狼疮性肾炎。
医生建议她立即进行肾穿刺，但由于工作原因孙女士拒绝了，仅接受了激素和免疫抑制剂治疗，然而病情却始终反复。
不幸遭遇宫外孕，疾病反复
团队保驾护航下，终于迎来健康宝宝
2015年，孙女士的病情加重，全身已经高度浮肿、尿量减少，她慕名找到杭州市中医院肾内科主任医师李亚妤。在李亚妤主任耐心沟通和讲解下，孙女士终于同意接受肾穿刺，病理结果显示为最活动的类型——狼疮性肾炎Ⅳ型（弥漫性增生型肾炎）。
经李亚妤主任制定的中西医结合治疗方案调理，孙女士的病情逐渐趋于稳定。在接下来的3年门诊随访中，24h尿蛋白逐渐减少，最低降至0.5g以内。
尽管疾病反复，孙女士心中始终怀有一个梦想——成为母亲。2018年，她在病情平稳时怀孕，却不幸遭遇宫外孕，不得不终止妊娠，狼疮也随之复发。
面对一心盼望生育的孙女士，李亚妤主任再三强调：狼疮患者备孕必须满足多项条件，包括病情持续稳定超过半年、药物调整至安全剂量等。
带着这份嘱托与希望，孙女士继续配合治疗，身体各项指标趋于稳定。2020年她再次怀孕，在杭州市中医院多学科团队的保驾护航下，她终于跨越重重险阻，顺利迎来了一个健康的宝宝。
图片来源于稿源单位
是免疫病，不是皮肤病！
系统性红斑狼疮（SLE）是一种自身免疫性疾病，多见于育龄期女性。其发病机制复杂，与遗传、环境、激素水平等多种因素有关。免疫系统误攻击自身组织，导致皮肤、关节、肾脏、血液等多系统受损。
图片来源于太帅图库
狼疮性肾炎是系统性红斑狼疮最常见且严重的并发症之一，约40%~60%的系统性红斑狼疮患者会发展为狼疮性肾炎。肾脏表现为蛋白尿、水肿、高血压甚至肾功能衰竭。肾穿刺活检是分型和评估预后的金标准，共分为Ⅰ-Ⅵ六型，其中Ⅳ型（弥漫性增生型）较为常见且严重。
李亚妤强调，虽然系统性红斑狼疮患者生育能力与同龄女性相比没有显著差异，但妊娠期性激素水平改变对系统性红斑狼疮患者的病情会产生不利影响，狼疮患者妊娠后发生相关并发症如复发性流产、胚胎停育、早产、胎儿先天性心脏传导阻滞等均显著高于非狼疮患者。
所以患者必须在狼疮病情稳定≥6个月、口服强的松≤15mg/d、停用可能致畸的药物至所需时间、24h尿蛋白定量≤0.5g且无重要脏器损害的前提下方可考虑妊娠。
狼疮患者的调理指南来了
专家支招防“狼”
得病后如何调理？
遵医嘱服药，尤其不能自行停用激素或免疫抑制剂。定期检查尿常规、血常规、肝肾功能和免疫指标。
低盐、低脂、优质蛋白饮食（如鸡蛋、鱼肉），如有水肿应控制饮水；避免食用光敏食物（如芹菜、蘑菇等）。
适当锻炼（如散步、瑜伽），避免劳累；保证充足睡眠；戒烟限酒。
如有妊娠计划务必提前咨询医生，在医生指导下调整药物，选择对胎儿安全的方案，如小剂量激素、环孢素等。
如何预防？
注意避免日晒：紫外线是常见的诱发因素，外出应做好防晒。
预防感染：免疫力较低者应注意个人卫生，避免去人群密集场所。
保持情绪稳定：压力和精神刺激可能诱发或加重病情。
李亚妤表示，希望能借助孙女士的案例，进一步提高公众对狼疮疾病的正确认知，传递“狼疮可控制、生活可继续、生育可实现”的积极信念。
如果您或身边的人出现不明原因皮疹、关节痛、水肿或尿泡沫增多，请及时到风湿免疫科或肾内科就诊。
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